Colaboração amorosa, importante e emocionante!

Amigos!
Ver as histórias se cruzarem e nos identificarmos, traz um ar de grande conforto e fortalecimento. Com as publicações neste blog, nunca tivemos a intenção torná-las modelo para ninguém, mas sempre traziamos a vontade de trazer auxílio àqules que estejam passando por situações semelhantes. A colaboração de outros "PAIS AMOROSOS", tem se mostrado fundamentais no bom andamento desta pequena obra de amor. Recebemos um depoimento emocionante, de um Pai verdadeiro, que abriu conosco o seu coração. É o Sérgio, pai da Pietra de São Paulo (são eles aí nessa fotografia ao lado). Vejamos:

"Quando soube que a Vivyan, minha esposa, estava grávida, fiquei feliz como nunca! Meu sorriso ia de “orelha a orelha”. Eu me lembro muito bem de ler o resultado dos exames e pular como um louco, de tanta alegria. No dia seguinte, corri para um shopping e comprei o primeiro brinquedo e a primeira roupinha; como ainda não sabia o sexo, comprei uma amarela. Mas já no primeiro ultrasom deu para saber que se tratava de uma princesa! Toda bonitinha, cheia de curvinhas! Esse foi o primeiro de vários exames, todos feitos com muita tranqüilidade, com os melhores profissionais... e ao final de cada um, sempre o mesmo veredicto: está tudo bem. E estava tudo bem, mesmo. Tudo ótimo! Esses exames feitos hoje em dia são excelentes; já podíamos ver com perfeição a carinha da Pi ainda dentro da mamãe, suas bochechas enormes, e posso jurar que em muitas destas imagens ela estava dando risadinha.Tranqüila. Linda.
Passamos meses preparando as coisas. Estocamos fraldas, compramos os móveis, pintamos o quartinho dela de rosa! Só me preocupava em escolher a maternidade, que deveria ser a mais confortável e com acesso fácil (hoje sei que isso não é tão importante assim). Acabamos optando por uma que oferecesse recursos numa situação mais complicada. Sábia decisão...
Enfim, já estava na hora, e nada me ocupava a cabeça além do fato de que minha gatinha estava chegando. Apesar de sempre ter afirmado que não teria coragem de assistir a um parto, na hora “h”, quis estar presente, fotografar, filmar, ver minha bebezinha chegar ao mundo de camarote. Nos primeiros momentos, tudo corria bem, mas a chegada foi ficando difícil, demorado... Mas, enfim, a Pietra nasceu, sem muito estardalhaço. De cara percebi que o choro era fraquinho, e que os médicos pareciam um pouco apreensivos. Notei suas mãozinhas fechadinhas, retraídas. Sua boca era bem pequenininha. Nunca havia presenciado um nascimento, mas algo parecia diferente. Mas o meu momento era de festa, e aquelas coisas, por enquanto, não significavam nada. Minha esposa perguntava aflita “- está tudo bem?”, e eu só afirmava que sim, que era a gatinha linda do mundo! Achava que era uma preocupação natural.
Um pouco depois, assisti com meus familiares o primeiro banho da Pi, e comecei a perceber uma reação estranha por parte das enfermeiras, da médica... alguma coisa estava acontecendo. Então, mais tarde, ainda num clima de festa, soube que a Pi, além de linda, também era especial. Para mim, especialíssima! A partir desse momento fomos transferidos para uma nova dimensão, sugados para um mundo novo. O médico que fez o parto falou comigo algumas horas depois, tentando dosar as palavras, e me passou a primeira informação: a Pietra, provavelmente, teria uma síndrome. O exame que é feito para determinar qual seria essa síndrome, o tal “cariótipo”, acabara de ser pedido, mas a internet é a melhor e mais rápida fonte de informações que existe, e observando aquelas características agora tão evidentes, descobri por conta própria qual seria a síndrome da minha fofinha: ao invés de um par de cromossomas 18, presentes em cada célula do corpo, a Pi tinha três. Para quem desconhecia tudo a respeito do assunto, que achava que só existiria uma meia dúzia de síndromes (incluindo a síndrome do pânico), foi muita informação para um dia só.
Não é necessário dizer como foi difícil. Talvez pela surpresa, talvez pelo que fui conhecendo da síndrome, de suas limitações e baixas expectativas de vida. Naquela maternidade, eu e minha esposa procurávamos entender, justificar, aceitar. A pergunta básica era feita uma, duas, cem vezes: de quem era a culpa? Nossa? Dos médicos? Da natureza? Hoje, sei que não há culpa, pois não há erro nessa história. Porém, aqueles primeiros momentos foram complicados. Precisávamos de muito “colo”, e aquele lugar não dispunha disso, e ainda que, com o tempo, alguns profissionais mais humanos do que outros tenham nos oferecido um certo conforto, ouvimos e passamos por tudo naqueles dias - do acalentador ao desanimador.
E os dias correram num ritmo todo próprio, que eu desconhecia por completo. Soube, naquele momento, que poucas coisas na vida estão verdadeiramente sob nosso controle. Poucas mesmo. Alternava momentos de pura revolta com outros de resignação. Não conseguia dar a alegria que a Pietra merecia naquele momento. Estava muito triste, porque achava que a iria perder minha menina muito em breve. Ganhei uma úlcera. Meus valores mudaram. Nossas vidas mudaram.
A pepita nasceu com a 2ª síndrome mais comum em incidência, a Síndrome de Edwards. Trissomia do 18. Fui percebendo que se tratava de algo muito sério, com perspectivas limitadas. A síndrome é caracterizada pela má-formação de muitos órgãos, e minha gatinha nasceu com uma cardiopatia bem “chatinha”, acompanhada de disfunções neurológicas, nefrológicas, respiratórias ... enfim, era frágil como um cristal - e bonita também! Inicialmente, para que pudesse receber a nutrição adequada, a Pi passou por uma gastrostomia (colocação de uma sonda para alimentação, com acesso direto no estômago), e apesar da seriedade da cardiopatia (as tais comunicações CIA e CIV eram muito grandes), não poderia realizar uma cirurgia para correção naquele momento, pois não era forte o bastante. Como medida paliativa, a Pietra foi submetida a outra cirurgia, de bandagem na artéria pulmonar. Com isso, ganhou um pouco mais de fôlego.
Ficamos no hospital com a Pi e, podem acreditar, uma UTI não é o melhor lugar do mundo para se estar com alguém. E UTI neonatal, então... A natureza, com todas as suas leis, deveria estabelecer uma que proibisse bebês e crianças de adoecer! Não pode e pronto! Convivemos por dias a fio com várias mamães e papais em situações semelhantes, algumas sérias como a da Pietra e outras, menos. Mas em todos os casos, a aflição era a mesma. Não queríamos estar lá, e só pensávamos em ir para casa com nosso bebê. Como a UTI ficava ao lado da maternidade, dá para perceber um pouco do drama que é dividir a alegria de quem chega com a vida em sua plenitude e de quem está com a vida por um fio.
Li em algum lugar que o stress de um acompanhante de UTI é muito parecido com o de quem volta de uma guerra. Nunca voltei de uma guerra, mas acho que não há exagero nesta comparação.
Na primeira oportunidade em que pude dar uma escapadinha para casa, passei pelo momento mais doloroso da minha vida. Nunca havia me sentido daquele jeito. Estava tudo preparado para uma recepção bem diferente, e chegar sozinho naquela casa vazia, sem minha esposa e sem minha gatinha, foi como ser triturado. Naquela hora, senti que perdia minha filhota, e foi uma dor tão forte que não tinha a menor idéia de como superar aquilo tudo. Mas voltei para minha nova e compulsória rotina, procurando deixar a vida fluir.
Após um pouco mais de três meses, finalmente, a Pi recebeu alta. A essa altura já podia, ao menos, sair do hospital, conhecer o mundo fora daquele prédio. Foi um dia muito feliz! Todo mundo sempre chegava para mim e dizia que a Pietra era uma “guerreira”. Guerreira para cá, guerreira para lá ... não sei. Ouvi muitas vezes isso. Mas acho que, desde que abriu os olhinhos, a Pietra foi uma verdadeira conquistadora. Conquistou e tem conquistado qualquer um que coloque os olhos naquele rostinho cada vez mais parecido com o da mamãe! Sorte dela porque, por algum tempo, ela se pareceu muito com o pai! A natureza está tentando se redimir!! A Pietra é apaixonante, e desde que deixou o hospital pela primeira vez, todos que cuidaram dela - auxiliares, enfermeiras, médicas, fisioterapeutas -, torcem por ela.
A chegada em casa foi o início de uma nova etapa, não menos complicada. Extremamente frágil, a Pepita demandava muitos cuidados. Nossa casa parecia um prolongamento do hospital, e passamos a conviver com cilindros de oxigênio, medicamentos, aparelhos... tudo isso colocado no meio de bichinhos de pelúcia, brinquedinhos, quebrando a harmonia do quartinho da minha gatinha. Mas, como era para seu bem, podíamos conviver com isso.
Infelizmente, não demorou muito para a saúde da Pietra começar a pedir novos cuidados, e para começar, então, outra rotina: a rotina das tais intercorrências. Foram várias internações por conta de pneumonias, infecções... começava a correria. Acho que o primeiro momento verdadeiramente crítico foi quando, por conta de uma infecção hospitalar (que não deveria acontecer em hospital nenhum), a Pietra foi “invadida” pela bactéria mais terrível e justamente no pior lugar: no coraçãozinho! A febre não cedia e a Pi chegou no seu limite. Nessa ocasião, li sobre casos parecidos, que sempre culminavam no pior. Achei que minha gatinha não iria aguentar. Assisti a um ecocardiograma, onde se via perfeitamente uma colônia de bactérias crescendo descaradamente, e meu coração foi ficando apertado, apertado. Mas apesar da fragilidade do corpinho, parecia que minha Pepita estava determinada a continuar ... e lá vai a gatinha, sempre dando a volta por cima! Nesse período, além da recuperação desta endocardite, a Pietra preocupava pela pouca capacidade respiratória. Sua língua “caia” para trás, obstruindo a passagem do ar, e para completar descobrimos uma má-formação lá dentro do narizinho dela. Uma verdadeira junta médica foi convocada para avaliar a Pietra, e sugeriam novas intervenções, que iam desde cirurgias na língua, no nariz, no maxilar e até uma traqueostomia. Foi por muito pouco que a Pi não faz a traqueostomia. A cirurgia já estava marcada, e eu me debruçava em tudo quanto era artigo e pesquisa médica. Indagava aos médicos se não haveria uma alternativa, uma técnica, qualquer coisa. Mas a verdade é que a bonitinha, por conta própria, resolveu começar a respirar melhor! Os médicos acharam, então, que deveríamos esperar. Sei que naquele momento, tudo que se queria era oferecer à Pietra condições melhores, mas confesso que não desejava mais coisas naquele corpinho tão cansado.
E foi assim durante um ano inteirinho, susto após susto. Como disse, o tempo assume outra dimensão nessa hora. O que parece pouco, dura muito; o que é para ser muito, acaba por se tornar pouco.
Sabíamos que a cirurgia cardíaca era imprescindível para melhorar qualidade de vida da gatinha, então nos armamos, eu e a Vivyan, com uma coragem única, dessas que só aparecem uma vez na vida, para submeter a Pietra à uma nova e difícil etapa. Estávamos plenamente conscientes do que nos esperava: hospital, internação, anestesia, entubação, recuperação, UTI, expectativas, sustos, medo ... Sabíamos que se tratava de um grande risco, e outra vez, parecia que todo o peso do mundo estava nos nossos ombros. Mas o maior desejo era dar a chance de uma vida melhor para a gatinha. Procuramos nos assegurar, pelo menos, em relação aos profissionais que cuidariam da Pietra, do hospital, enfim, daquilo que estava ao nosso curto alcance.

Chegou o momento tão esperado, e lá fomos nós. A Pietra estava sorridente, gordinha, calma. Mas o dia estava estranho, cinzento. E eu me perguntava “- será que tomamos a decisão certa?”. Mas certa ou não, a decisão já havia sido tomada, e a cirurgia foi feita. Após longas horas de espera, na saída do centro cirúrgico, o cirurgião apareceu dizendo que tudo correra bem, sem problemas, e o coraçãozinho da Pi ficara como novo. Mas o pós-cirúrgico não foi muito bom... na verdade, foi péssimo. Tudo começou a dar errado e, aos poucos, o corpinho da Pi foi entrando em colapso. Primeiro o fígado, depois os rins. Tudo muito rápido. Todos os recursos disponíveis iam sendo usados na tentativa de reverter o quadro, mas nada funcionava como deveria.
Foram dias intermináveis, e já me preparava (ou pelo menos tentava me preparar) para o pior. Mas, mais uma vez, num ritmo todo próprio, a Pietra foi saindo daquele pesadelo e foi se recuperando. O primeiro xixi, sinal de que os rins estavam voltando a funcionar, foi recebido com festa! Seu primeiro aniversário foi comemorado numa UTI, mas com vida! Aos poucos, com muita dificuldade, o sorriso mais lindo do mundo foi voltando, dessa vez, com um único dentinho, parceirinho que resolveu aparecer naquela hora.
A Pietra saiu de mais uma - cheia de cicatrizes, é verdade, mas saiu. Acho que todos aqueles que acompanharam bem de perto a história da Pietra, que se envolveram de verdade, também saíram, de certa forma, marcados. E da mesma forma, foram marcas no coração. É incrível a solidariedade que surge nas horas de aperto! É reconfortante poder enxergar nas pessoas aquilo que não enxergamos no dia-a-dia: a humanidade. Naquele hospital passaram pessoas que muitas vezes, sequer conhecíamos, mas que torciam - e ainda torcem - pela Pietra. Enquanto estive no hospital, vi pessoas mobilizadas para atender as necessidades da Pietra; vi médicos, tão condicionados à fria realidade da profissão escolhida, extravasarem uma preocupação impar, sincera; vi e ainda vejo pessoas em plena transformação da alma.
A Pietra está em casa, no seu quartinho rosa. Repaginado, é claro! Ela merece um novo começo. Por enquanto, ainda está cercada de cilindros de oxigênio, oximetro, estetoscópios ... mas agora, está bem.
Esse é o lado bom da coisa. O lado ruim é composto por um sentimento que nos acompanha, de um estado de alerta, de uma sensação de ameaça que paira no ar. É o medo. Vez ou outra, relaxamos, mas sempre durmo com um olho aberto, prestando atenção nos sinais de emergência. Em relação a esse medo, vez ou outra converso com as pessoas; algumas já passaram, outras não, pelo que estamos passando, e o melhor de tudo que já ouvi foi a frase “viva um dia de cada vez”. Pelo que entendi, pai de primeira viagem que sou, esse medo faz parte do pacote que vem com os filhos, especiais ou não. É inerente a quem ama muito alguém. Então, esse sou eu: o típico pai eternamente preocupado!
E ser pai de uma criança chamada “especial”, só difere em relação aos cuidados de que qualquer criança precisa, que são um pouco maiores. Mas ser pai da Pietra é uma honra para mim. Tenho profunda gratidão por ter sido escolhido por ela. Ser o pai da Pi só envolve um pouco mais de dedicação para se fazer aquilo que todo pai faz, aquilo que todo pai é: responsável por alguém que entrega a própria vida aos seus cuidados. Mas duvido que envolva mais amor. E eu sempre digo que amar a Pietra é muito fácil: quando ela abre aquele sorriso de um dente só (agora um e meio), eu nunca penso no número de cromossomos. Eu só penso em beijar suas bochechas.
Espero que essa história - resumida, acreditem - possa servir de inspiração para aquele que procurar por inspiração. Na época em que conheci a ASDA, fui também conhecendo as histórias de outras pessoas com trissomias. Geralmente muito jovens, crianças ainda. A maioria bebês. Sorri sozinho ao ver aquelas imagens de rostinhos vencedores; me emocionei com muitos relatos de pais como eu; me entristeci (e ainda me entristeço) ao saber de cada partida prematura. Mas esse contato me ajudou muito. Afinal, tenho percebido que nunca deixamos de crescer, e para isso é preciso aprender. Algumas lições são mais difíceis do que outras, e essas lições não são exclusividade de ninguém.
Mas também sou testemunha de que milagres acontecem (e nem sou tão religioso assim)! Ser pai da Pietra é fazer parte de um mundo de descobertas. Quando ela deu seus primeiros sinais de vida, descobri que estava prestes a ganhar o maior presente que alguém pode querer; quando ela chegou, descobri que não controlava a vida, mas a vida é que me controlava; quando estive no auge do desespero, descobri que para pedir, devemos primeiro acreditar; quando a Pietra renasceu, descobri que poderia continuar.
Agora, entre medos e alegrias, administro o presente e procuro planejar o futuro. Agradeço, então, pela oportunidade de poder devolver um pouco do que recebi."

Emocionante!
Agradecemos aos pais da Pietra pela confiança e cloaboração. Somos uma grande familia, e precisamos sempre nos dar as mãos.
Abraços
Eloir