terça-feira, 11 de janeiro de 2011

Mais uma história de amor e luz

Já é chavão: ano novo, vida nova! Para alguns talves seja mesmo, para outros não. Penso que novos momentos e oportunidades surgem a todo instante. E aproveitanto esse novo momento, que é o novo ano, que tal começarmos com mais uma história linda, comovente, emocionante e acima de tudo AMOROSA?
Aí está a história do papai Gustavo e sua filha Luiza (na foto ao lado). As palavras me faltam nesse momento, mas poderia dizer: leia esse relato, esse belo texto, e deixe sua vida se transformar! Obrigado Gustavo!


Eloir




Porque nós?


Luiza nasceu em agosto de 2004 e veio a falecer com dois anos e nove meses, em 2007. Minha filha, teve asfixia no parto, em que sua mãe acabou falecendo.Luiza ficou dois meses na UTI, com sequelas graves e mais tarde, soube, irreversíveis.A gravidez transcorreu normalmente e Luiza nasceu no tempo certo. Não era uma gravidez de risco.Parecia surreal. A filha na UTI e minha esposa não mais presente. Tive que, buscar forças e acompanhar minha filha na UTI.Não podia agir diferente, pois a Silvia, mãe da Luiza, era uma pessoa forte e determinada.Seria a primeira a lutar pelo bem de nossa filha. E agora, ela não podia fazer nada por aqui.Ela lidava com crianças e pessoas especiais, pois era fonoaudióloga e trabalhava em um hospital público, que tem um perfil de pacientes mais carentes. Chateava-se bastante, quando via que os pais não se envolviam com os tratamentos dos filhos e não compreendiam suas necessidades.Semanas antes do parto, assistindo um programa na TV sobre crianças com síndromes, me fez prometer que eu amaria nossa filha, se ela viesse “diferente”.Após seu nascimento, deixei o apartamento em que morávamos (onde já havia um quarto montado p/ a Luiza) e fui morar com meus pais, onde outro quarto foi feito, enquanto ela estava na UTI.Tive e o apoio de minha família, pais, irmão, irmãs, primos, amigos...
Luiza alimentava-se através de botton e tinha poucos movimentos. Era hipotônica. Tinha febres constantes desde que nasceu. Não passava mais de dois dias sem febre e em alguns dias as febres vinham e voltavam constantemente.Luiza totalizou mais de um ano em internações em hospitais, em ocasiões diferentes.
Dividiu essas internações entre quartos e UTIS.
No primeiro ano, passou mais tempo internada do que em casa.
No ano seguinte, essa situação melhorou pelo fato de termos conseguido Home Care, depois de muita “insistência” com o plano de saúde. Com o Home Care conseguimos evitar muitas internações. Outras não.
Trabalhava e quem cuidava da Luiza, no seu dia a dia era a minha mãe, com a ajuda preciosa e importante de minhas irmãs. Uma delas, a Lenita, se apegou bastante a Luiza e foi uma companhia constante para ela, principalmente nas internações. Buscamos sempre o melhor tratamento, que como vocês sabem por experiência própria, é muito custoso. Procuramos os melhores profissionais, mesmo quando o plano não cobria.
E, todos os dias, agradecia pelo fato de poder fazer isso. Angustiava-me saber que a maioria das famílias não tem essa condição financeira. Pensava: Deve ser horrível querer fazer algo e não ter condições financeiras.A reabilitação com fisioterapeutas e fonoaudiólogas foi particular, assim como alguns médicos, como neurologista, nutróloga, homeopata, oftalmologista...Claro, que passei por várias fases. Aliás, é normal que seja assim. O que não é legar é ficar estagnado em alguma destas fases.Revolta, frustração, medo, insegurança...Mas, me esforçava para tirar os pensamentos ruins da cabeça.
É complicado...Mas procurava extrair e fazer crescer o lado positivo.Tudo começa no mundo das idéias, do pensamento.Por isso a importância de se pensar positivo, mesmo que seja muito difícil.
É difícil, mas penso que este é o caminho correto.
Não gostava de usar qualquer dificuldade de minha filha, como desculpa para alguma dificuldade minha. Não queria me colocar e nem queria que me colocassem no papel de vítima. Isto afasta as pessoas e faz mal a nós mesmos. De vez em quando tinha minhas recaídas.
Refleti muito sobre a frustração de não ter tido uma filha saudável, e tento manter esta questão bem resolvida.Minha filha foi especial e precisou do meu amor.Não posso ser egoísta me martirizando por ter tido uma criança com necessidades especiais.Assim, só faço mal a Luiza, que não merecia e nem merece isso.Ela já tinha tido problemas demais...Tinha que ser generoso aceitando a sua condição e olhar sob a perspectiva de minha filha.Aceitação é o que deve ser buscado. É onde começa a transformação.O que me ajudou muito a pensar desta forma, foi conhecer outras crianças especiais, cada uma especialmente diferente. Não tinha mais, como avaliar se o meu caso era “melhor” ou “pior”. Às vezes comparando, me sentia de certa forma em situação melhor.
Este contato ajuda a lidar com aquela pergunta que está na cabeça de todos nós:“ Porque Eu?”.No mínimo, este questionamento se transforma em “Porque nós?”.O que posso dizer, é que a Luiza foi um presente para mim.Difícil de desembrulhar, mas um belo presente.
Muitas pessoas não entenderão e pensarão que eu de alguma forma surtei, mas é a verdade. Eu até, confesso que demorei um pouco a compreender isso. Hoje compreendo totalmente.Vejo que Luiza me deu forças (quem sou eu pra me queixar da vida, quando eu tive uma guerreirinha que amava viver, apesar de todas suas dificuldades e dores), e me ensinou muito. A mim e a outras pessoas que tiveram a oportunidade de ter uma convivência mais íntima com ela.
Mudei minhas perspectivas, o modo de observar e entender o mundo. Luiza uniu e transformou pessoas.Ela trouxe Luz para mim, para a família e mesmo não mais presente fisicamente, continua nos ensinando a praticar o amor incondicional, aquele que não se pede nada em troca.Acredito, que muitos acontecimentos, têm um propósito maior, e que se hoje são incompreensíveis para mim, espero compreendê-los um dia.A linha que separa estar vivo, de não estar, é muito tênue.Penso que é impossível que não exista algo além de um corpo feito de carne, já que em um momento somos toda a complexidade de estar vivo, e em outro não somos mais nada. Penso Também que a mãe da Luiza está bem e que de alguma maneira olha por ela.Creio em tudo isso, não apenas porque me disseram ou li em algum lugar, mas porque realmente sinto. Abraços e força a todos...

Gustavo Legey

quinta-feira, 30 de dezembro de 2010

Um Ano Novo Cheio de Amor e Luz!

Queria poder abraçar cada um que tem participado, junto conosco deste espaço.
Gostaria de poder dizer pessoalmento o quanto é importante essa troca de experiências e o quanto tem me fortalecido.
Então, como a distância não permita que faça isso com todos, busquei uma forma que pudesse de certa forma transmitir isso... Aquí no RS, uma emissora de TV, todos os anos utiliza um música bem "bonitinha" pra desejar aos telespectadores um bom próximo ano...e esse ano a nossa AMADA madrinha, a Madrinha da Associação Sindrome do Amor, a cantora Maria Rita, foi a interprete dessa múcia, o que logicamente trouxe um clima bem amoroso.
O clip está aí em baixo... vejam...e FELIZ ANO NOVO, COM MUITA LUZ E AMOR A TODOS.

video

quinta-feira, 9 de dezembro de 2010

Espera e chegada. . . e vida e o amor seguem!

Queridos amigos,

Quando nos deparamos com a situação de "PAIS ESPECIAIS", percebemos que nos envolvemos em um mundo repleto de incertesas, de esperas e também de chegadas...Incertezas sobre o amahã, esperas de soluções e chegada de noticias boas e as vezes inesperadas
Desde que Deus (ou natureza se preferirem) nos confiou a guarda da Ana Luiza , a Zizinha, cuja história de amor e luz, conto humildemente aquí neste espaço, percebo que minha vida também mudou...Hoje sei que sou mais confiante em aceitar as situações reservadas a mim, e deixei desabrochar no meu coração, o amor incondicional...
Sempe me questionava, como seria a vida de um pai ou mãe, esperando um próximo filho após um filho especial. A Ana Luiza nasceu bem pequenininha, com um grave problema cardiaco, portadora da Sindrome de Edwards...como seria ter outro filho após ela? Será que que saberia amar esse outro filho tanto quanto amo a Ziza? Será que saberia respeitar as diferenças e situações especiais que ele certamente teria, embora em outra circuntâncias?
Depois das dúvidas, veio a oportunidade, depois veio o momento da espera, e finalmente chegou a hora. Embora nem todos saibam, mas esperavamos com toda a graça, mais um filho querido, o irmãozinho da Ziza. Depois da espera, temos a felicidade de ver chegar o momento: nasceu o nosso menino, que chamamos de Francisco. Ele nacseu aquí em Ijuí-RS, às 08:45 Hs, no dia 04/12/2010 (sábado), pesando 3.195 Kg, cheio de saúde e tranquilidae.
Sei que estão com muita curiodsidade para conhecê-lo..então lhes apresento o Francisco!

Abraços, com muito carinho e agradecimento

Eloir

quarta-feira, 1 de dezembro de 2010

A Geneticista....



A expectativa pela visita da geneticista estava nos proporcionando momentos de muita ansiedade. Queríamos uma resposta mais objetiva para tudo o que ocorria, e pensávamos que ela era a pessoa mais adequada para nos trazer esse retorno informativo. O que estava acontecendo? Talvez queríamos, verdadeiramente, alguém que pudesse dizer: Não é nada disso, sua filha não tem nada de diferente de qualquer outro bebe! Cada um sabe de seus sentimentos, mas quando de trata de um filho, tudo se intensifica, pois passamos a tratar não só de nós , mas também de outro ser, e que naquele momento era ainda muito frágil.
Havia escurecido há pouco tempo, e nesse clima nostálgico da noite em um hospital, chega aquela senhora. Seu nome era Maria Tereza, se apresentou de forma bastante simpática. Nos pediu licença e foi examinar a Ana Luiza. Como não se tratava de nenhum exame evasivo, tivemos a oportunidade de ficar do lado de fora do “isolamento”, junto à porta, onde víamos tudo o que ela fazia.
Ela não se demorou naquele exame....e isso poderia representar muitas coisas, e entre elas: ser ou não nítida a existência da tal assombrosa síndrome. Ela observou os bracinhos, as perninhas, os pezinhos, o peitinho, o abdômen, e com delicadeza passou a mão na parte de traz da cabeça (essa cena me chamou mais atenção, pois sempre me questionei sobre algumas saliências nessa região, pareia que uma ficha começava a cair).
A Doutora saiu, pediu para conversar conosco, ali mesmo. O espaço era já preparado com cadeiras. Nesse momento todas as técnicas do local se retiraram.... parecia que elas queriam dar privacidade ao momento, imagino que elas já sabiam de uma resposta que nós queríamos até o último momento, acreditar não ser verdade. Ela então olhou para nós, fez algumas perguntas à cerca do histórico familiar (idade etc), e depois, com seriedade, e muito respeito disse:
-A Ana (e quando ela falava o nome da nossa filha, parecia tão graciosa a sonoridade, deve ser o respeito e o amor pelo trabalho), tem algumas características bastante típicas em crianças com algumas síndromes. Precisamos aguardar o cariótipo ficar pronto para termos à certeza.
-Mas Doutora, qual síndrome poderia ser?
-Existem duas síndromes que às vezes apresentam características semelhantes, a Trissomia do 13 e a Trissomia do 18....Mas, se houver a confirmação de alguma síndrome, acredito ser a Trissomia do 18, ou também conhecida por Síndrome de Edwards.
Olhei para ela, e com o coração apertado, ultrapassando o medo, e fazendo uma analogia respeitosa com a síndrome de Down, perguntei:
-É mais grave que síndrome de Down?
-Sim, é mais grave! – respondeu ela.
Como se aquela fosse a última gota para que transbordasse um grande recipiente de incertezas, começamos nós, eu e a Elizangela a chorar. A Doutora, ficou em silêncio, esperando passar aqueles momentos. Ela deve ter presenciado muitos desses casos, afinal de contas é a área de atuação dela. Logo nos tranqüilizamos um pouco, e questionei sobre o tempo de vida, o que ela respondeu, categoricamente:
-Hoje não se costuma mais se falar em tempo de vida, pois a medicina está bastante avançada em se comparada há tempos a traz. Porém nesses casos geralmente o tempo é curto, vai depender muita das más formações. Sabemos por exemplo, de um menino aqui em Porto Alegre, com a Síndrome de Edwards, com 15 anos... ele não tem más formações tão importantes, e parece que até está começando a dar uns passinhos, e tem alguma comunicação.
Então havia alguma chance de vida, esse era o meu pensamento. Quem sabe corrigindo a cardiopatia ela não ficasse bem? Mas mesmo, a doutora falando que a Ana Luiza tivesse as características típicas de um bebe sindromico, preferia acreditar na chance de não ser. Não saberia dizer, se era esperança ou auto proteção esse meu sentimento...mas tinha a certeza, que minha filha precisava de mim. Deveria seguir confinado!
A Doutora saiu, e antes disso nos informou de que nos encontraríamos novamente após o exame estar pronto.
Nós entramos, para ficar mais um pouquinho com nossa filha, e depois voltamos para o albergue, precisávamos descansar.



Essa impressão de estarmos vivendo um sonho estranho, permaneceu algum tempo. Imagino que na maioria dos casos seja assim.




Abraços
Eloir

terça-feira, 30 de novembro de 2010

segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Hospedagem, leite materno e seqüencia na história

Amanheceu, eu e a Elizangela permanecemos no hospital. Eu não havia comentado nada sobre a conversa com a médica da noite, quis preservá-la dessa tensão. Fomos chamados pela médica deste turno, para conversarmos um pouquinho. Entramos na tal sala de reuniões da uti e nos deparamos com a médica. Uma jovem senhora, talvez quarenta anos. Muito simpática, mas tratava tudo com muita seriedade. Sobre a mesa uns dois ou três livros abertos, parecia que estava pesquisando algo. Seu nome era Andréia.Ela se apresentou, nos convidado a nos sentarmos.
Essa seria a médica responsável pelo caso da Ana Luiza enquanto ela ficasse no Hospital Mãe de Deus. Ela começou a falar:
- Ontem minha colega já falou algo. Talvez sua filha seja portadora de uma síndrome. Sei que vocês não queriam, afinal de contas ninguém queria. Vamos encaminhar um exame chamado cariótipo, para identificar. E também já chamamos uma geneticista.
-Vocês suspeitam de alguma sindrome em especial, tem como nos falar?
-Não podemos afirmar, porém temos algumas suspeitas de que talvez seja a Trissomia do 18 ou do 13- apontando para os livros-...quem poderá falar melhor é a geneticista e para confirmar mesmo somente o cariótipo.
Pra mim tudo era muito distante. Lembrava alguma coisa do colégio, mas tinha a impressão de que essas síndromes eram na verdade "leves", e que minha filha teria um vida "normal".
Terminamos a conversa, a médica se colocou a disposição para qualquer coisa.
Passamos pelo "isolamento" (ou isola como era chamado), ficamos olhando um pouco a Zizinha e depois saímos.
Precisávamos agora achar um lugar para ficar, afinal de contas Porto Alegre fica cerca de 500 Km de Ijuí, e não tínhamos parecentes lá.
Já sabiamos de um albergue na capital, que era mantido por um Deputado Estadual natural de Ijuí, que era muito bondoso e prestativo, e que não pedia nada em troca.
Uma amiga minha já havia entrado em contato com o responsável por esse local, e nos passou a localização, telefone, etc.
Fomos de taxi. Ficava à uns 15 minutos do hospital (de carro). Ficava numa rua pequena, tranquila durante o dia. A casa era bem linda, clarinha , com arquitetura antiga.
Entramos, o rapaz que cuidava nos recebeu respeitosamente. Nos informou o funcionamento: os quartos eram separados para homens e mulheres, o banheiro era coletivo, a cozinha poderia ser usada mas deveria ser mantida em ordem e a limpeza da casa era realizada por todos.
Ficamos tristes em saber que iríamos ficar separados...mas como aquele dia não tinham muitos hospedes, ele permitiu que ficássemos juntos. Ficamos mais felizes, agora!
Logo encontramos, hosptedados, um bebezinho com a mãe e a tia. Ele havia operado o coração e estavam quase indo embora...eram uma alegria só. Ficava imaginando: quando vai chegar o nosso dia?
Tomamos um banho. Comemos alguma coisa e voltamos para o hospital.
A uti e a salinha dos pais estava cheia de papais e mamães. Aí começava nova etapa, o contato com todos, as troca de experiências.
A enfermeira, convidou a Elizangela a esgotar o leite na maquina. Estávamos preocupados, que a Elizangela não tivesse mais leite, depois de tanto agito. E lá se foram as duas, para uma salinha especial.
Alguns minutos depois saiu a minha esposa, com um sorriso largo, dizendo:
-Aqui eles tem dois bebezinhos que sugam o leite lá dentro!
-Como assim? - perguntei com leve sorriso, e com ar de desentendido.
- A maquina imita à sucção dos bebes...Você não acredita a quantidade de leite que consegui extrair? Um montão...acho que foi mais do que todo o leite que já tinha tirado até agora..
Rimos os dois. Ficamos tranquilos, pois sabíamos que o leite seria muito importante para Ana Luiza. Com isso comprovamos a importância que o hospital dava ao leite materno...devia ser algo importante senão não incentivariam, não é mesmo?

Esses momentos foram muito intensos...preciso dividi-los em várias etapas. Na próxima postagem: a conversa com a geneticista e a rotina de pais de uti vai se revelando.

Abraços

Eloir

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

Surpresas e reconhecimento

Me avisaram que eu poderia entrar para falar com a médica e ver a Zizinha, porém, antes precisava vestir uma roupa especial e higienizar as mãos. Era tudo novo, e agora a enfermeira iria me ensinar como me preparar para entrar na uti: precisei tirar o relógio e a aliança, também fui informado de que eu não poderia em hipótese alguma usar o telefone celular dentro da UTI, e no final ela me ensinou lavar as mãos (que alí era desde os cotovelos...rsrs). Me explicaram que era uma garantia a mais para minha e filha e todos os outros bebezinhos. Fiquei surpreso, mas me trouxe uma grande segurança quanto à responsabilidade do trabalho.
Enfim...entrei. Me deparei com um balcão em forma de curva, e alí sentada estava a médica. Parecia jovem, tinha os cabelos escuros, lembrava aquelas mulheres indianas. Era séria, serena e objetiva...depois descobri o tamanho da objetividade....rsrs. Me fez algumas perguntas (idade, etc.), e fez algumas anotações. Liberou para que eu fosse ficar um pouquinho com a Ana Luiza, e avisou que depois me chamaria novamente para conversarmos mais.
A enfermeira me conduziu, e me explicou que a Ziza ficaria num local chamado "isolamento", devido ela ter vindo de outro hospital. Cheguei até o local, era bem isoladinho mesmo...a técnica, estava dando um banho nela, com muita espuma....Logo percebi algumas diferenças, no lugar da incubadora agora tinha um berço aquecido...achei estranho pois minha filha não estava bem, e pra mim berço aquecido era para bebes em situações melhores...mas enfim!!! Percebi também que a movimentação alí naquele lugarzinho estava grande, e logo me pediram para sair um pouquinho, pois precisavam realizar um procedimento (pegar um acesso venoso, depois descobri)...na saída vi chegando um equipamento de ultrasonografia.
Saí, e agora a enfermeira me conduziu para uma sala de espera exclusiva para os pais da uti... gente era tanta gentileza...a enfermeira me ofereceu um travesseiro e um lençol...aceitei bastante agradecido e lá fiquei, esperando me chamarem.
Acredito que já era umas 02 horas da madrugada, quando entrou na salinha a enfermeira, me chamando para conversar com a médica. Olha, que susto! A médica querendo conversar...o que será que ela queria? aconteceu alguma coisa?
Dessa vez me conduziram a uma sala diferente, tinha ar de sala de reuniões, e ficava dentro da área da uti.
Estávamos lá: eu, a enfermeira e a médica.
A médica começou perguntando:
-O que disseram para o senhor, quando organizaram a vinda do deu bebe aqui para Porto Alegre?
-Nos disseram que ela precisava do suporte de uma uti, devido a má formação cardíaca, que precisava ganhar peso, para futuramente fazer uma cirurgia...não sei ao certo, penso que foi isso. - respondi.
-Possivelmente sua filha tenha uma síndrome genética...o senhor sabe o que é isso?
-Já ouvi falar em síndrome de down...
-Síndrome é uma situação onde existem diversas características que se repetem em vários indivíduos...lhe adianto que sua filha não tem síndrome de down, é outra síndrome. E eu não posso garantir que ela vá para casa!
Fiquei sereno (não sei como)...estava assustado internamente...A médica achou esquisito o meu comportamento, e questionou:
- O senhor está me entendendo?
-Sim! -respondi tranquilamente. Estava mesmo tranquilo, queria acreditar que não era nada grave, e realmente estava confiante que não fosse. Nesse momento ela começou a me relacionar algumas características da Ana Luiza, que poderiam indicar alguma síndrome:
- O senhor nunca viu as mãozinhas dela, que ficam serradas...a boquinha é menor, o peso é baixo, a orelha é um pouco diferente e tem um "lóbulo"....
Entenderam agora, o por que da forte impressão da objetividade, que destaquei nela?
Respondí:
-Eu pensava que a mãozinha era pelo fato dela ser pequenininha, pois ela abre as mãozinhas..
Se não bastasse tudo isso, agora a enfermeira ainda ia fazer uma contribuição, logicamente sem a intenção de ferir:
-Os pezinhos também são diferentes, tem o calcanhar pontudinho, parecem ser tortinhos, as unhas, etc....
Finalizando a conversa, a médica mais uma vez:
- O senhor está entendendo? Talvez sua filha não vá ficar bem ou ir para casa?
E segui "sereno". E ela, deu o ponto final à conversa:
- Vamos encaminhar o exame cariótipo, e depois veremos os procedimentos. Agora é melhor o senhor ir descansar, a viagem foi longa.
Saí acompanhado da enfermeira. Não pude ir até a Ziza, pois estavam ainda em procedimento. Voltei para a salinha dos pais.
Lá pelas 05 horas da madrugada, não me aguentei e fui até aonde estava a Zizinha (vocês devem ter percebido que o acesso é irrestrito aos pais, desde que não haja nenhum procedimento). Quando entrei na sala vi a Ana Luiza dormindo, não muito tranquila. Falei um pouco com a técnica, que por sinal era muito simpática, e também se chamava Ana. Em seguida, tocou o meu celular, ou melhor vibrou, pois deve-se evitar ao máximo o barulho lá dentro...saí rapidinho para atender, pois como já falei era PROIBIDO atender celular na uti. Era a Elizangela dizendo que acabara de chegar na rodoviária e que estava se dirigindo para o Hospital. Pediu que eu a esperasse na recepção.
Depois de alguns minutos descí até a recepção, e em seguida vejo a Elizangela entrando. Nos abraçamos. Fali que estava tubo bem. Subimos para a salinha dos pais, e lá deixamos a bagagem num cantinho.
Levei a Elizangela até a uti, mostrei como deveria ser o "ritual" antes de entrar, e depois fomos até o isolamento onde estava a Ana Luiza.


Foram momentos de muita tensão... a incerteza sempre traz muita angústia. E para vocês como foi?

Abraços

Eloir