quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Viagem de UTI MÓVEL

Esperávamos a ambulância chegar, ela vinha de numa cidade vizinha...Nosso coração se envolvia em sentimentos diversos, era um misto de aflição, angustia, tristeza, e amor!
Tinhamos que decidir quem iria junto na ambulância, só poderia ir um de nós. Decidimos que eu iria de ambulância, e a Elizangela de ônibus (devido a cesariana, as poltronas do ônibus pareciam ser mais confortáveis). Arrumamos rapidamente algumas roupas em uma mala. Ficamos lá no hospital naquela espera angustiante: não pela demora do transporte mas pela incerteza daquele novo momento.
De repente umas pessoas diferentes chegam ao berçário..passava das 17:00 horas. Pareciam que estavam indo para uma guerra: vestiam macacões de resgate, era até engraçado. E traziam uma incubadora de viagem.
Eram duas moças: a médica e a enfermeira. Tinham o semblante tranquilo, transmitiram a mim muita segurança.
O pediatra da Ana Luiza também estava lá a espera destas pessoas, e então nesse momento conversou com a Médica que iria acompanhar o transporte e passou as informações necessárias e os relatórios.
Colocaram a Ana Luiza na incubadora e seguimos. Os profissionais da enfermagem do Hospital e o Pediatra nos transmitiram votos de sorte e confiança...nos despedimos.
Chegamos na ambulância e conheci mais um personagem inesquecível das viagens: o motorista. Ele se apresentou com um largo sorriso e pediu gentilmente que eu assinasse um documento referente a viagem. Assinei, e ele me informou que eu iria juntamente com ele na cabine, enquanto a Ziza viajaria com a equipe na parte de traz (logicamente).
Me despedi da minha família, confortei a Elizangela (ou ela a mim, não sei!) e seguimos viagem.
Logo percebi que nossa viagem, além de todos os sentimentos que eu já havia citado antes na espera, seria também envolvido em um clima de aventura. Não sei se vocês já fizeram uma viagem nestas condições...mas no meu caso, o motorista corria muito: agora entendia o motivo dos macacões da equipe, parecia coisa de filme. Mas não era filme..era real! Minha filha estava alí...e eu o que fazer? Sei lá! Aproveitei a simpatia do motorista e comecei a perguntar um monte de coisa. Acho que ele era treinado para aturar pai aflito! Minha conversa as vezes dava uma pequena pausa quando a minha angustia era incontrolável, e eu precisava respirar fundo, fazer um prece bem envolvente (em silêncio, claro!). Vez ou outra eu perguntava para a médica se estava tudo bem com minha filha, e ela sempre respondia que estava tudo "ok", e ela também muito simpática me oferecia balas..rsrs. Sempre Deus nos colocando em meio à anjos. Entre esse clima, ainda cheio de sentimentos diversos, a médica me questionou, de forma tão discreta que quase não entendi o motivo:
- Qual sua idade?
- 29.- Respondi.
- E sua esposa?
- 28. -Respondi tranquilamente também, mas já me indagando em pensamento.
- Vocês tem outros filhos?
- Não é nossa Primeira! -Falei com orgulho, mas logo aquela ponta de indagação mental, se transformou em "verbo", e saiu meio que gaguejando:
- Por que? tem algum problema que não estamos sabendo?
- Não! É que as vezes casos de cardiopatia, associados a baixo peso, podem estar indicar ama situação de síndrome genética. Mas não se preocupe! -respondeu ela.
- Mas o que isso quer dizer, o que vai acontecer agora? - Já retornei imediatamente com um novo questionamento.
- Possivelmente lá em Porto Alegre eles façam um exame chamado "cariótipo", e aí se tira a dúvida, e se encaminha para os tratamentos. É preciso esperar agora.
Nessa conversa surgiram coisas novas. Síndrome? Pra mim síndrome genética só conhecia DOWN, e a Ziza não tinha as caracteristicas...Será?
Será? Será? Eram muitos "serás" nessa história.
Na viagem a minha filha estava até bem tranquila, dormia e só acordava e chorava um pouco quando passavamos por algum buraco na estrada. O motorista vez ou outro questionava a médica se estava tudo bem, o que quase instintivamente também me colocava na obrigação de questionar o mesmo...e a resposta era sempre a mesma : SIM!
Chagamos em Porto Alegre. Logo se percebia a diferença: a movimentação típica das cidades grandes.
Seguimos mais alguns minutos estávamos na porta do Hospital Mãe de Deus, quase 05 horas após a partida de Ijuí.
A equipe da ambulância saiu rapidamente, descarregaram a incubadora com a Zizinha (mesmo naquela situação estava linda) e seguiram com ela até um elevador. Eu logicamente sempre atras, não queria perde-las de vista. Chegamos na porta da UTI NEO-NATAL, onde tive que esperar enquanto elas levavam minha filha.
Parecia tudo entranho. Aquele barulho de aparelhos apitando, aquele monte de incubadoras, aquela correria.
Em seguida a Médica e a Enfermeira (da viagem) saíram, se despediram de mim, e já estavam indo, quando eu mais uma vez precisei questionar, pois estava completamente perdido:
-E agora o que eu faço?
-Aguarda aqui que eles já vem falar contigo! Agora eles vão pedir o cariótipo que te falei. Fica tranquilo! - Respondeu a médica.
Nossa! Um novo momento estava surgindo na nossa "nova rotina". Nunca tinha sequer passado perto de uma uti neo-natal, e agora estava dentro de uma em Porto Alegre.
Será que vão demorar a me chamar para conversar?
Fiquei aguardando mais um tempo e logo me chamaram. Eu poderia ver a Ziza e a médica queria fazer algumas perguntas.


Pessoal, preciso deixar esse capitulo para a próxima postagem. É muito intenso, embora tenha acontecido em um relativo "curto" espaço de tempo. A conversa com a médica, a Zizinha chorando, a Elizangela viajando, e solidariedade da enfermagem! Nossa muita coisa mesmo!

Aguentem firme, pois logo farei a próxima postagem...PROMETO.

Abraços

Eloir

segunda-feira, 23 de agosto de 2010

Novos momentos...

Os dias seguiram, a Ana Luiza permanecia na incubadora, a Elizangela esgotando o leitinho e eu "pra lá e pra cá".
Algumas poucas visitas "discretas", ninguém sabia muito bem o que dizer, mas sempre saía uma palavra amiga de felicitação e conforto.
O cardiologista foi ao Hospital, conversou novamente conosco, desenhou em um papel o que a Ziza tinha no coração. A Elizangela já estava mais preparada, foi mais fácil ter deixado que o Dr falasse das questões mais complicadas.
estávamos há três (03) dias no hospital, minha esposa teve alta. A principio tudo tranquilo! Arrumamos as coisas, passamos rapidamente no berçário e fomos embora. Chegando em casa... Tudo tranquilo? Talvéz não estivesse tão tranqülo assim: uma sensação de que estava faltando algo em casa! Na realidade estava mesmo...queríamos nossa filha conosco...esperamos por isso durante nove (09) meses. Nos olhamos...num silêncio indescritível, se caísse uma agulha ouviríamos. Alí permanecemos...deixamos correr algumas lágrimas. E antes que começássemos com as lamentações, falamos: Vamos voltar para o hospital!
Estava se iniciando uma nova rotina, hospital-casa, casa- hospital. Nos sentíamos "confiantes"...a Zizinha iria ganhar peso, faria a cirurgia, e ficaria bem...agora era só ter paciência.
No primeiro sábado, como numa busca por novas energias, fui até a instituição religiosa que frequentamos, para acompanhar os trabalhos com um grupo de 80 crianças carentes. Foi muito bom: crianças sempre tem muita energia boa. Conversei com alguns conhecidos, e acabei conversando mais diretamente com a coordenadora. Muito simpática, delicada ao falar, me trazia novas esperanças, ela teve também um bebezinho com problemas cardíacos, e que havia falecido.
Voltei ao hospital, e transmiti as boas energias que eu havia recebido.
Naqueles dias iniciaram-se alguns procedimentos...como a Ana Luiza precisava receber medicação pelo "sorinho", e ela estava com dificuldade de acesso, foi preciso realizar uma "flebo" (não sei como de escreve, mas é assim que falavam pra nós. É um acesso, onde se pega uma veia mais profunda, e que dura mais tempo do que o acesso comum).
As visitas também começaram a aparecer, mas ninguém podia entrar: todos ficavam olhando ela através de um vidro. Olha era meio difícil, pois ela era muito pequena, e dentro da incubadora dificultava mais ainda! Eu então entrava, tirava umas fotografias e saía para mostrar a todos...ficavam apontando semelhanças no pai (eu -rsrs), na mãe, na avó e até no avô. Alguns detalhes como os dedinhos do pé, diziam que era parecido com os do pai (eu sempre tive as unhas encravadas...ai!). Esses pequenos sinais poderiam nos dizer tantas coisas...mas falaremos mais pra frente sobre isso!
Ela ia ganhando peso aos pouquinhos, pois também não podia receber muita alimentação devido à restrição hídrica (por causada cardiopatia). Até que um dia tivemos uma grande alegria, a Ziza havia ganho 50 gramas em um único dia. Pensamos: agora ela engrena de vez...ELA VAI FICAR BOA! Poucas horas depois o primeiro grande susto: PAUSA RESPIRATÓRIA. Foi na nossa frente, mas nem percebemos. que a técnica mexeu com ela e aumentou o oxigênio.
Minutos depois o Cardiologista, chegou para uma avaliação de rotina...ele também ainda não sabia. Mas viu que a "corzinha" estava diferente e ao ouvir os coraçãozinho perguntou: "Ela fez apinéia?" A técnica olhou para ele e confirmou com um sinal positivo com a cabeça.
Ele foi até nós e disse: "Vamos precisar levar a pequena para Porto Alegre, talvéz ela venha a precisar de recursos que não dispomos aquí na região!"
Gente que susto! Aquí, pra nós, ir para Porto Alegre é sinal de "última coisa a se fazer".
Começavam os contatos com plano de saúde, transporte e Hospital da capital gaúcha.
O nosso plano de saúde não cobria transporte...mas com o auxilio de pessoas maravilhosas conseguimos o transporte com o Sistema se Saúde Público.
Precisamos buscar autorização do Plano, que liberou sem nenhuma ressalva...disseram inclusive que havia total cobertura.
Quanto ao Hospital, o Pediatra e o Cardiologista escolheram o melhor daquí do estado: Hospital Mãe de Deus. A vaga foi conseguida com tranquilidade.
Ficamos então esperando a ambulância chegar para nos deslocarmos...

O maior medo sempre é de não saber o que está por acontecer...o que o futuro nos reserva. A tranquilidade de poder viver o momento é o melhor "antídoto" para sofrer menos. Acho que tivemos esse comportamento, pois apesar da nossa dor ser grande, ela poderia ser desesperadora. Sempre tivemos como meta o amor e o bem estar da Ziza...não estavamos fugindo do foco.

Amigos! Sigamos irmanados no foco principal das nossas vidas: AMAR. Cada um tem uma forma, mas nunca tenhamos medo de aproveitar cada momento da vida!

Na próxima postagem falarei sobre a viagem, a chegada na UTI Neo-natal e os primeiros atendimentos.
Continuamos aguardando seus relatos!

Abraços com muito respeito e carinho,

Eloir

segunda-feira, 16 de agosto de 2010

A RBS TV Cruz Alta-RS, fez uma homenagem especial para o dia dos pais. Ficamos muito gratos, pois utilizaram o nosso blog como tema da matéria. Disponobiliazamos o link onde poderão assitir a reportagem, e outro link para o blog da TV que apresenta texto e foto relacionados à reporgem.
http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?uf=1&contentID=130326&channel=45
BLOG:http://wp.clicrbs.com.br/rbstvcruzalta/2010/08/12/amor-sem-fim/?topo=77,1,1#comment-67

Um grande abraço a todos

Eloir

sexta-feira, 13 de agosto de 2010

As lágrimas e o auxilio começam a surgir

Um dia após o parto, a mãe já pôde levantar da cama, e eu fui levá-la para ver a nossa "filhotinha" no berçário. Lá fomos nós, a Elizangela na cadeira de rodas, eu conduzindo e uma técnica em enfermagem acompanhando. A Ana Luiza estava na incubadora, mas era possível tocá-la por uma janelinha. Foi realmente um momento muito bonito, família toda reunida (pai, mãe e filha). Naquele momento também começava a batalha chamada"esgotar o leite". A Elizangela fez 1ª extração, saíram alguns mls, que já foram oferecidos à Ziza por uma sondinha. Eu estava lá, rondando e tentando ajudar de alguma forma. Se iniciava algo também novo, que se seguiria por longos meses.
Voltamos para o quarto, e logo apareceu o pediatra, com muita simpatia e discrição, e dizia: "Lembram que a Ana Luiza está sendo tratada como um prematurinho? Então, como é comum nos prematuros, observei um soprinho no coração. Precisamos a avaliação de um cardiologista pediátrico. Não fiquem preocupados, e vamos esperar a avaliação."
Ficamos tranquilos, mas tudo parecia meio fora de lugar..Qual a razão do baixo peso da Ziza? E agora esse "soprinho!
Logo na primeira hora da tarde chegou o cardiologista pediátrico, tão jovem quanto o pediatra, porém um pouco mais sério, mas igualmente gentil. Apresentou-se e disse: "Avaliei a Ana Luiza agora, e percebi um sopro no coração. Não sei dizer nesse momento do que se trata, mas talvez não seja o conhecido "sopro inocente". Precisamos fazer um "ecocardio", marcamos para amanhã pois precisa ser feito em uma clínica fora do hospital.
Ele se despediu, pediu para que permanecêssemos calmos.
Aí o mundo começou a cair! Ficamos muito apreensivos. Qual seria o problema, será que nossa filha nasceu com algum problema sério no coração?
No dia seguinte, acordamos cedinho, ajudei a Elizangela com o café e fui acompanhar o banho da Ana Luiza. Foi tão lindo, e rápido também, não deu tempo nem pras fotos.rsrs. E em seguida nos avisaram que a ambulância que nos levaria até a clínica havia chegado.
Fomos eu, a Ziza (claro!), uma técnica e a enfermeira, mais a incubadora e um tudo de oxigênio. Que coisa estranha esse monte aparato pra irmos até a clínica. Era necessário naquele momento!
Estava tudo pronto para o exame: o Cardiologista Pediátrico, os equpamentos, enfim era uma equipe que pra mim parecia grande. A Ziza estava bem assustada, chorava, se mexia muito, o Dr cogitou em a necessidade de sedá-la...graças a Deus não foi preciso.
Ouvia o médico falando, via aquelas imagens, e entendia cada vez menos a situação. Ele chamou um colega para observar uma imagem em especial: eles conversavam utilizando termos técnicos, e eu em alguns momentos "sentia" que eles diziam não ser nada grave, em outros a expressão era de que o caso era gravíssimo. No final, o Cardiologista chegou para mim e disse:
-Sua filha tem uma cardiopatia importante, chamada CIV.
Eu questionei:
-Mas o que é isso? Tem tratamento? O que pode ser feito?
Ele, me olhou, e delicadamente respondeu:
-Para que você entenda melhor pode-se dizer que é um buraquinho no coração, e o único tratamento é cirúrgico, pois esse buraquinho é muito grande!
Eu tentei segurar, mas não conseguí, comecei a chorar discretamente, era uma dor tão grande, era um medo tão forte. Parecia que um buraco se abriu abaixo de mim e eu estava caindo como num pesadelo que não se chega nunca ao fundo. Nesse momento, percebi, que Deus não nos desampararia, Ele já havia colocado pessoas boas no nosso caminho. O Dr colocou a mão no meu ombro, sentí que ele queria me dar um consolo que naquele momento não era possível, e disse:
-Desculpa, eu não podia deixar de falar. Não se desesperem! Vamos medicá-la, e vamos esperar ela ganhar peso, é isso que importa agora!
A técnica e a enfermeira me olharam, sem nada dizer. Em seguida me chamaram para retornar ao hospital.
Chegamos, e eu continuava desolado. Não sabia o que fazer, nem tão pouco o que dizer á minha esposa. Me aproximei da janela e fiquei olhando para um jardim muito lindo, buscando forças. Nesse momento passou por mim a enfermeira, que disse, de forma talvez não muito doce:
-Cuidado como vai dar a notícia à mãezinha!
Fiquei sem qualquer reação, pensei um pouco, afinal de contas ela tinha mesmo razão: O que dizer á mãezinha.
Fui ao quarto, e disse:
-A Ana Luiza tem um soprinho no coração. Não entendi bem o que o médico disse, mas ele disse que vão medicar, que tem tratamento e que ela precisa ganhar peso!
Meu dia foi horrivel. Não via a hora da Elizangela dormir um pouco....queria muito chorar, chorar, chorar...não queria que ela percebesse que eu estava "apavorado".


Amigos queridos! Talvez o início da luta com nossos pequeninos seja sempre muito doída, porém precisamos buscar forças. A Associação Sindrome do Amor é uma grande força de auxilio e ampararo para todos nós.

Aguardamos o seu depoimento.

Muita paz e felicidade a todos nós

Eloir

sábado, 7 de agosto de 2010

Um Dia Especial Para Pais Amorosos!

Lutamos, amamos e respeitamos nossos filhos, sejam eles especiais no corpo ou na alma..Somos merecedores de todo o carinho HOJE e SEMPRE.



Feliz Dia Dos Pais a
todos nós!



Eloir 08/08/2010

sábado, 31 de julho de 2010

A VOZ E O MENINO

Conheça a canção inédita que conta a história de amor entre o bebê especial Thales e a cantora, madrinha da Associação Sindrome do Amor, Maria Rita. O hino da Síndrome do Amor!

Letra: Carlos Castelo. Música: Tony Freitas. Arranjo: Luiz Macedo

Clique aquí e ouça a música

segunda-feira, 26 de julho de 2010

O PARTO : acompanhando, registrando...

O dia amanheceu ensolarado, mas com o friozinho característico do mês de agosto. Estava bem ansioso, mas sabia que a Elizangela estava mais,e que eu precisava apoiá-la. Não sei se o que eu fazia era o ideal, mas tentava...talvez tenha parecido indiferente ..não sei!

Entramos no hospital e logo fomos atendidos e conduzidos à maternidade. A Elizangela entrou para ser preparada e eu fui para uma sala ao lado para colocar aquelas roupas de “centro cirúrgico”. Fiz isso rapidamente, pois não queria perder um único momento. Conferi mais uma vez se a câmera fotográfica estava com as baterias carregadas...para o pai às vezes não resta muita coisa a não ser ficar “calado” e registrar...Nesses momentos geralmente quem aparece nas fotos é a mãe, as enfermeiras, os médicos, o bebê...menos o pai...rsrsrs

A Elizangela estava lá sendo examinada pela técnica, que logo pediu as roupinhas para a Ana Luiza...que momento legal, viu?! Pegamos aquela roupinha lilás, que era a menor que tínhamos.

Ficamos em uma sala, onde ficam os futuros papais e mamães, mas naquele dia estávamos sozinhos...tinham camas para as mães e poltronas para os pais, era bem confortável. A Elizangela estava em uma destas camas, já estava com soro. E eu? rsrs. Eu estava lá fazendo tudo pra ela: alcançava revista, fazia massagem nos pés, nos braços, alcançava o telefone que tocava vez ou outra.

Pra mim estava tudo normal, minha filha “só” ía nascer pequena...estava ansioso, como qualquer outro pai de 1ª viagem. Era um frio que vinha na barriga, passava e voltava novamente...rsrsr

De repente ouvimos a voz do pediatra, sempre tranqüilo e alegre...estava rindo...passava grande segurança, apesar de ser tão jovem. Foi neste clima, que a enfermeira apareceu na porta e disse: Vamos! Os médicos já chegaram.

Nossa que susto! Mas enfim chegava o momento de ver a carinha daquele ser tão amado.

Entramos na sala de cirurgia, e o pai já foi dispensado: a anestesista prefere que o pai se retire. Deve ser uma coisa horrorosa, pra querer que a gente saia. Demoraram pra me chamar, eu muito metido e ansioso voltei pra lá...imaginem já estavam iniciando o procedimento. Me deram um banquinho e lá fiquei....Olhava pra Elizangela e sorria...olhava pros médicos operando e me apavorava..rsrsrs. Não era tão pavoroso assim , pois eu quase não via nada, tinha aquele pano azul atrapalhando...

Quando percebi, a anestesista, lá nos "papos" com a Elizangela, disse: Seu bebê vai nascer em um minuto!

Coloquei-me apostos com a máquina...rsrs. E fiquei lá, meio torto, tentando ver a Zizinha nascer. Quando o médico disse:

- Está nascendo...nasceu...e já está fazendo xixi....

Eu vi tudo aquilo...aquele bebezinho tão, mas tão pequenininho, saindo, encolhidinho. Logo ela soltou sua voz, delicada, num choro baixinho, mas bem marcante. E eu, que estava com todo o sentimento contido até então, quando a vi tão pequeninha, só consegui dizer: Nossa!

O pediatra colocou-a na balança e disse: 1.660 Kg- com aquele ar tranqüilo de sempre. Nessas alturas eu me limitava ao registro e a “corujisse” típica dos papais. O Doutor colocou a Zizinha na mãe, e levou-a para o berçário, para finalizar os procedimentos. E eu, claro, seguindo todos os passos.

Questionei sobre uma orelhinha, que parecia mais dobradinha. O médico me disse que era normal!

O médico foi preencher as fichas e a técnica do berçário me perguntou: Sua esposa fuma ou bebe? Eu respondi: Não!- um tanto surpreso.

O pediatra voltou a falar comigo, e me explicou, que a Ana Luiza era PIG (é a denominação dada aos bebês que nascem baixo do peso, ou melhor prematuros de peso). Me tranqüilizou, dizendo que ela ficaria ali, e que estaria bem cuidada. Eu tirei mais umas fotografias, até que a técnica pediu pra me retirar uns instantes, pois a milha filha precisava ficar no soro. Me abalou um pouquinho...mas sai e fui até a sala de recuperação, onde estava a minha esposa. Mostrei as fotos

e fiz questão de deixá-la tranqüila, até por que, eu mesmo estava tranqüilo, não via nada de tão errado assim: minha filha “só” era pequena!

A Elizangela foi para oquarto, e eu fiquei indo e vindo, do quarto para o berçário, do berçário para o quarto.

Ainda hoje não sei precisar ao certo o que eu sentia...estava tranqüilo, mas

queria muito que minha filha fosse para o quarto. Nem imaginava o que estava por vir...algo maior que eu me amparava. Deixamos as horas passarem e queríamoslogo falar com médicos.

Estou relembrando, e tentando ser o mais fiel possível no relato dos acontecimentos. Sei que isso é

a realidade da maioria, mas não era possível, não falar.


Na próxima postagem estarei relatando a conversa com os médicos, como foi receber certas notícias “duras”, como amparar a mãe e me controlar emocionalmente, a busca de consolo e a esperança!


Continuamos esperando as contribuições dos papais.

Abraços de muita amizade e respeito


Eloir