tag:blogger.com,1999:blog-4463708939123800424.post5877201835060046522..comments2011-07-14T12:40:02.549-07:00Comments on DE PAI PRA PAI: Surpresas e reconhecimentoDE PAI PRA PAIhttp://www.blogger.com/profile/12288874660347241832noreply@blogger.comBlogger6125tag:blogger.com,1999:blog-4463708939123800424.post-70438815647165043782011-07-14T12:40:02.549-07:002011-07-14T12:40:02.549-07:00tenho uma sobrinha q tem um mês e 14 dias,o nome d...tenho uma sobrinha q tem um mês e 14 dias,o nome dela é lohany vitória recebemos a noticia a pouco tempo que ela era portadora da sindrome de adwards.estamos todos desolados tristes ela era muito aguardada primeira sobrinha primeira filha ii primeira netinha dos dois lados.amei conhecer a sindrome do amor por q com os depoimentos q vemos aki agente consegue superar melhor o q estamos vivendo mais ela ta sendo uma guerreira e lutando pela vida um dia apos o outro. infelismente agente sabe quando a vida dela começou mais nao sabemos quando vai terminar para todos que estão passando pelo mesmo problema tenham muita fé no senhor só ele pode nos ajudar nesse momento tão dificil um abraço para todos..!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4463708939123800424.post-88385639644050732942010-12-01T12:52:10.528-08:002010-12-01T12:52:10.528-08:00Estou desesperado, acabo de receber a notícia que ...Estou desesperado, acabo de receber a notícia que nossa nenem tão aguardada será portadora da Sindrome de Edwards. Ainda não contei a minha esposa e tenho certeza que ela irá ficar desesperada. Sou religioso, mas confesso que no meu pensamento, atualmente não tem nada de bom. Esses relatos de pais que fizeram de tudo por seus bebês nos dá mais força..Só Deus para amenizar tanta dor.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08554894675640519394noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4463708939123800424.post-51429921210249804392010-11-12T14:12:36.514-08:002010-11-12T14:12:36.514-08:00Querido amigos... tantas histórias lindas....
Obri...Querido amigos... tantas histórias lindas....<br />Obrigado pelas contribuições...pelas lindas histórias..é tão bom compartilharmos sentimentos para aliviar os "ruíns" e potencializarmos os bons.<br />A Associação Sindrome do Amor foi nosso porto seguro..que ela também venha a ser de todos aqueles que se propuserem a amar mais.<br /><br />Queria lembrar ainda...estas histórias que relato, são por hora lembranças...<br /><br />Abraços com muito carinho<br /><br />EloirDE PAI PRA PAIhttps://www.blogger.com/profile/12288874660347241832noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4463708939123800424.post-50935539328773977712010-11-12T12:45:09.607-08:002010-11-12T12:45:09.607-08:00ELOIR PRA NÓS TAMBÉM FOI MUITO DIFÍCIL, QUASE PERD...ELOIR PRA NÓS TAMBÉM FOI MUITO DIFÍCIL, QUASE PERDEMOS NOSSA FILHA E ASSIM COMO NÃO DERAM NEHUMA ESPERANÇA PRA VC TAMBÉM NÃO NOS DERAM NENHUMA......MAS DEUS É MAIOR, E NOSSA FILHA SOBREVIVEU, ELA TEM PARALISIA CEREBRAL , A QUAL AFETOU TODA SUA COORDENAÇÃO MOTORA, ANDA DE CADEIRA DE RODAS, MAS VOU TE FALAR É UMA LINDA MENINA DE 12 ANOS, A RAZÃO DA NOSSA VIDA, INTELIENTE E ESTUDIOSA, PORTANTO O FATO DELA NÃO ANDAR É SÓ UM DETALHE.........ESPERO EM DEUS QUE SU FILHINHA FIQUE BEM E VCS VOLTEM PRA CASA E SEJAM MUITOS FELIZES..........LEMBRE-SE FILHOS ESPECIAIS SÓ ´SÃO ENVIADOS A PAIS ESPECIAIS........DEUS OS ABENÇÕE....JOVANIA.GOIANIA/GOJovânia Socorrohttps://www.blogger.com/profile/14818523839275186493noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4463708939123800424.post-41881856608922733802010-11-11T19:12:59.078-08:002010-11-11T19:12:59.078-08:00Olá Tia da Bellinha,
Temos muita experência com b...Olá Tia da Bellinha,<br /><br />Temos muita experência com bebês com a trissomia do 18 já que nossa associação nasceu em função da chegada de um deles.<br />Cadastre a Bellinha no nosso site www.sindromedoamor.com.br em CADASTRE SEU FILHO. É apenas isso que vc tem que fazer para ter suporte de profissionais, conhecer outras famílias.<br />Aguardamos vc<br />Um abraço.<br />MaríliaMarília Castelo Brancohttp://www.sindromedoamor.com.brnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4463708939123800424.post-60997281063595158732010-11-11T09:16:13.115-08:002010-11-11T09:16:13.115-08:00Sou mãe de dois meninos e tia também de dois menin...Sou mãe de dois meninos e tia também de dois meninos.Nossa família praticamente só de garotos.Mas, Deus é maravilhoso nos enviou um presente a pequenina "Isabelle", minha sobrinha linda.Projetei a vontade de ter uma filha na Bellinha, minha ansiedade em conhecê-la era imensa, comprei seu enxoval, viajei a trabalho e aproveitei para ir próximo ao nascimento dela, de uma vez que a gravidez da minha irmã era de alto risco e o parto seria antecipado.Bem chegou o dia "21/09/2010", quando cheguei no hospital vi que algo estranho acontecia, a Bellinha estava na UTI e não poderia receber visitas, muito pequena, baixo peso, prematura, cheia de fios, soro, sondinha, oxigênio...Senti uma dor no peito, a garganta seca, uma vontade de gritar, chorar, mas tinha que me manter firme para que a minha irmã (mãe da Bellinha) não percebesse minha tristeza.Foi quando observei que ela tinha alguns traços diferentes, orelhinha mais baixa, dedinho indicador maior e sobreposto os demais, mamilos separados..mas achei que seria má formação por ter ficado apertadinha no ventre. Passando alguns dias começaram intercorrências e a Bellinha foi transferida de hospital e imediatamente os médicos diagnosticaram , pelos traços fisícos a síndrome de Edwards. Foi pedido o cariótipo.Bellinha está em casa, o seu quartinho virou um mini hospital com oxigênio, monitoramento via telefone, se alimenta por sonda, como tem muito amor e carinho ela está engordando , está bem.Porém hoje 11/11 ao pegarmos o resultado do exame, foi confirmado que ela é Edwards...não sabemos o tempo que ela ficará conosco, mas será amada!!!<br />Ela é especial e veio para mudar as nossas vidas!<br /><br />Fiquem com DeusAnonymousnoreply@blogger.com